Fler tankar 11 januari 2012
Posted by trollan in Sambons sjukdom.Tags: hjärntumör, lågmalign gliom
trackback
Tack för all omtanke!
Just nu känns mitt liv rätt så overkligt. Jag märker att de flesta tänker död när man säger hjärntumör. Det tänker jag med. Men inte nu. För det finns inte i min föreställningsvärld att det ska gå fel. Det finns oro ibland. Tänk om. Men det största oron är tiden och behandlingen. Om det blir operation, hur går det? Plötsligt kan jag inte lyssna på låten What are words utan att börja gråta.
Man har i alla fall kommit fram till vad det är. Lågmalignt gliom. Så jag googlar en massa. Både positivt och negativt. Det verkar ofta gå bra.För jag läser att median överlevnaden på detta är 10-15 år. Jag läser att risken är att man utvecklar en hög-malign tumör senare är stor. Detta sker hos majoriteten. Och där är prognosen sämre.
Hur kommer vårt liv att bli? plötsligt kommer frågan om försäkringskassan och sjukskrivningar lite närmare. Lite tidigt med oro för utförsäkringar, men jag har även snuddat vid det. Kanske för att det är något jag faktiskt kan förstå och oroa mig för. Frågorna är många – men det finns inga svar. Jag anser mig inte vara alltför kontrollberoende. Men nu känner jag mig som jag är i fritt fall. Jag har aldrig egentligen upplevt något verkligt hemskt. För att vara en person som oroar sig för allt så har jag egentligen ingen förberedning för att något av det jag oroar mig för ska kunna hända. Sånt här händer andra. Andra som jag läser om och funderar hur de hanterar det. Hur klarar de sig? Hur lever man med något sådant? Nu vet jag att det inte finns någon manual. Att människor inte är starka från början. Att de tvingas till det av omständigheter. Vad finns det för alternativ?
Just nu är jag hemma. Vet inte om jag är sjukskriven eller semester. Sambon är hemma. Han väntar på en till magnetröntgen och sen än PET. Efter detta ska man få veta hur man ska behandla den. Så jag har fortfarande inga svar. Förutom det jag själv googlar fram.
Och själv är jag anhörig. Jag är inte drabbad. Jag lever med min skräck. Sambon med sin. Och på något sätt är det svårt att dela det fullt ut. Det är svårt att sätta ord. Jag vet att han är mer rädd för att dö. Inte för att han är rädd för döden – utan för att han är rädd att lämna våra barn. Där känner jag själv igen mig i. Har många gånger haft den rädslan. När man läser om bilolyckor. När jag går ute i mörkret. När flyget startar. Men på något sätt så har alltid mina rädslor varit lättare att bara skratta bort. Det är inte lika lätt att skratta bort det här. Han är rädd för fler krampanfall. Trots medicineringen. Men även han har googlat. Första googling på hjärntumör kan 60% ledde till dödsfall. Inte så positiv läsning. När han fått mer information var resultatet 90% tillbaka på jobbet.
Det är svårt att dela våra känslor nu. För att gråta ihop känns inte som någon bra lösning i längden. Jag kan lyssna när han vill säga något. Men att prata om det gör det svårt för honom. Det skapar stress – vilket inte riktigt känns som en bra lösning. Samtidigt är vi väldigt lika på sättet att vi inte kan sätta ord på saker som gör att vi börjar gråta. Det är lättare att skriva ner det. För om jag gråter när jag pratar så försöker folk gärna trösta. Och jag vill inte ha tröst. För det finns inte något tröst idag. Det finns bara att hantera. Och där är det upp till mig. Jag uppskattar alla grannar som erbjuder stöd och hjälp. Framförallt när det gäller barnen. Att avlasta med dem ett tag. Erbjudanden om att komma hit och avlasta oss från min familj – och hans. Det känns bra att ha den backupen.
Samtidigt så vill jag vara ifred med min familj. Jag vill ha normalitet. Jag har alltid varit dålig på det här med att ringa någon som har det svårt. Att räcka ut en hand. Det har jag haft dåligt samvete för. Men jag vet inte vad man kan säga. Idag inser jag att det handlar om hur jag är. Jag vill inte ha en massa telefonsamtal. Det suger energi från mig. För jag vet inte vad jag ska svara, eller säga. Jag hör andra människor som är lika tagen. Och som tänker dödsdom. Och jag svarar glatt. Kanske tror de att det är en fasad – eller förnekande, eller allmänt hårdhjärtad. Kanske är det en fasad. Eller också är det hur jag hanterar saker i vanliga fall. Och så även nu. Tårarna kommer med egna tankar. samtidigt är det lättare att uttrycka det i skrift. Det känns bättre att ha dem på pränt.
Att googla på nätet har sina fördelar och definitivt nacktdelar. Jag har min sjukdom, som då jag fick diagnosen första gången något läkaren tyckte jag kunde kolla upp information själv om. sanningen är att cancer och s.k. sällsynta diagnoser tillsammans med diabetes är sjukdomar som är så invecklade att det egentligen inte finns så många svar. Det man kan säga är att “låg”, godartad och andra mindre aggressiva tumör-former är relativt “enkla” att kontrollera. Jag lever själv med fibrom i kroppen. För mig sitter de lite tokigt till och det är väl det som är det svåra. Att ha tumörer i sig är egentligen ingen katastrof, det som kan ställa till det är alltså vart de sitter. I nacken och i huvudet är väl där de är som känsligast (min sitter i nacken, är borttagna men de kan likagärna komma tillbaka) Jag tror att det kan bli besvärligt, jobbigt och ni kommer säkert att prövas, men döden är det inte. Herregud som jag själv legat där, oförmögen att ens gå på toaletten själv, jag vet allt om vånda och ångest känns det som. Jag höll mig uppe över ytan pga mina anhöriga. Nu när ni har barn kan det kanske t.o.m. innebära ännu mer kämparglöd, svackorna kommer och kämpa får man, men livet kan bli bra så länge man kan kramas. Senaste vändan på sjukhus för mig hade iofs inte med tumörer att göra men jag hamnade i respirator. Då får man kommunicera med beröringar och skriva, till en början kunde jag knappt hålla i pennan, sitta upp på sängkanten var som att springa ett gigantiskt maraton, det är knäckande om man hatar att vara beroende av någon annan. Man får släppa prestigen och bara ge sig fan på att man ska fixa det tillsammans. Att vara nedsövd påverkar mycket, inte så att man blir personlighetsförändrad eller allvarligt skadad, men man får lära om i viss mån. Jag har blivit mer glömsk, mindre stresstålig etc det är inte säkert det händer alla men man får vara beredd på det och prata och prata. Jag tror på er, du verkar inte bara vara klok och stabil, utan kärlek er emellan har jag fått för mig är stark. Oj nu blir det mycket pladder, men om det är något bra som kan komma ur mina erfarenheter och jag kan dela med mig och det är positivt så..Ha det så bra och krama varandra och gråt när ni behöver och skratta förhoppningsvis ännu mer.