Etiketter

, ,

Idag är det snart ett år sedan vårt liv ställdes på ända.Jag har egentligen väldigt bra minna för detaljer – men jag kan erkänna att detta år flutit ihop rent allmänt. Ibland när man kör bil på vägar man känner igen så kan jag få en känsla av blackout – att man har gått på autopilot och missat en del av vägen. Har jag redan kommit så långt? Har jag passerat den skylten redan? I år känns det som jag har gått på autopilot ganska mycket. Dagar har passerat utan att egentligen registreras.

Men efter sommaren märker jag att jag har blivit mer mig själv. Jag börjar få tillbaka mitt fantastiska minne igen. Nackdelen för mig är väl att jag hanterat stressen med träning. Jag har varit på gymmet och kört en hel del löpning under våren och sommaren. När maken opererades spenderade jag dessa timmar på löpband och styrketräning. Men när han blivit bättre så droppar min motivation – eller prioritering att spendera tid på gymmet. Och som ett brev på posten kom sötsuget som jag har under stress tillbaka. Men hur har året då varit för mig. Tänkte jag skulle sammanfatta läget lite.

Det var den 12 december som jag kom hem och han hade ramlat ihop. Så här i efterhand så kan jag tycka det var naivt av mig att inte förstå att det kunde vara något värre än att ha gått in i väggen.Vissa saker minns jag bättre. Som när han blev väldigt förvirrad och tappade ord när han försökte prata. När det inte fanns någon tråd för honom. Den kvällen var jag riktigt orolig. Men dagen efter var han ok igen – så jag tänkte det bara var stressen.

Julen spenderades väl som vanligt. Den enda skillnaden var väl att det var jag som fick köra ner till mina föräldrar då han inte fick köra efter anfallet. Och för att vi skulle slippa köra upp till svärföräldrarna i trettondagshelgen så kom de istället till oss då. Och tur var väl det.

På torsdagen hade han varit på någon sorts sömntest så han hade varit vaken under natten innan. Någon stans där hade väl jag svärmor och barnen varit på Disney on Ice, men det står still när det kan ha varit. Torsdagen? Vi skulle på ett maskeradparty på lördagen hos en väninna som fyllde 40 så vi var och köpte lite kläder att ha då också. Jag vill minnas att mannen var med – men kommer inte ihåg om han tog tåget hem eller hur det var. Detta är en av de dagar som är vaga för mig.

Men på fredagen så var han dålig, så i slutändan så ringde jag och sa att vi inte kunde komma dagen efter. Och sen så föll han ihop på natten. Trots att det var en helg med minimalt med personal och sådant så såg man till att boka in en magnetröntgen under helgen. Denna hade redan blivit bokad från förra svängen på sjukhuset, men man ville inte vänta de tre månaderna när attacker kom så tvärt. Så på söndagen fick vi beskedet. Hjärntumör.

Det var svärmor som var där när de fick veta det så hon kom hem och berättade för mig. Eller ja, hon hann väl inte så långt, hon talade om att de hittat något och plötsligt ramlade poletten ner.

Hur kommer det sig att jag överhuvudtaget inte sett denna möjlighet? Men ändå fattade det så fort? Så hon försökte trösta mig men det är lite svårt att hanter mig när jag är ledsen. För jag vill själv bearbeta, det. Så jag tog upp katten i knät och började maniskt stryka henne över pälsen. Något hon var mindre tacksam för när det började rinna en massa tårar på henne.

Så jag åkte in på sjukhuset och spenderade natten där med en olycklig sambo. Och det var svårt att veta vad man ska säga till varandra i ett sådant läge.
När vi väl fått beskedet och medicin, tegretol, så var det bara att vänta och fundera över framtiden. Det var många funderingar kring cancer och vad detta kunde innebära. Men trots att jag skrev om cancer en gång så har jag sällan tänkt att han har cancer. Han hade en tumör. Vet inte om det är skillnad för mig. Det fanns tidigt en oro för försäkringskassan, men jag måste säga att det har gått bättre än man kunnat tro, även om jag långt senare flaggade för detta igen.

9 februari. Detta är senaste tillfället som mannen fick ett anfall. Jag noterar att jag inte ens skrivit om detta. Jag undrar varför? Men det är en dag som jag minns mycket starkt (även om jag har ändrat om och i mitt huvud har det som 12 februari – ett av de tecken på mitt minne som varit sämre). Det var en speciell dag då man hade marknadsdag i äldste sonens skola. Han var inplanerad att stå och sälja. Mannen gick dit och var med honom – och jag hämtade lillebror på dagiset längre bort.

När jag ringde och sa att jag var på väg så bad han att jag skulle skynda mig då han inte mådde så bra. Och när jag väl kom så hade han fått sitt tredje anfall. Jag såg direkt en samling människor och på något sätt visste jag. Så jag rusade dit och höll om honom. Han hade vaknat till men var förvirrad. Bredvid honom satt en för mig okänd kvinna. Det visade sig att hon var mamma till en tjej i sonens klass. Hon berättade att någon hade tagit med min olycklige son till läraren. Jag hade ingen koll på vem som tog hand om min fyraåring. Denna människa var ett stort stöd för mig – men på något sätt så har min hjärna helt raderat henne. Jag har sedan träffat henne ett par gånger och jag känner aldrig igen henne. Att jag har svårt att placera folk är inte ovanligt – men jag känner alltså inte ens igen henne. Kan det vara hjärnan som stänger av saker som har med stressiga situationer att göra?

Ambulansen kom och det var en svår stund för mig. Vem behövde mig mest? Visserligen hade någon lovat ta hand om mina söner, en annan klasskompis som bodde på samma gata. Men ingen jag kände. Tack och lov så dök en granne upp, och jag bad henne lokalisera och ta hand om mina barn.

Väl på sjukhuset så började förvirringen för mannen att ge sig. På vägen dit hade han varit lite osäker på datum och var han bodde – men väl där så klarnade det. Däremot så märkte vi att han inte kunde läsa högt på en pärm. Kommer inte ihåg vad det stod där nu, men när han läste det var det helt fel bokstäver.

Det var en lång väntan och till slut åkte jag hem då jag ville hem till barnen snabbt när det akuta för mannen var över. Den yngste hade somnat. De var imponerad av hans trygghet. Att han kunde somna själv efter saga hos någon som han aldrig varit hos. De hade försökt ligga kvar och vara beredd med tröst men då hade han lugnt frågat: ”Varför är ni kvar?”. Så jag fick hem barnen och få dem i säng. Och redan en timme senare var mannen tillbaka. Så äldste sonen blev lite lugnare av detta. Att sen mannen ramlat på en sten och såg ut som han fått världens blåöga var en annan femma…

Så dosen tegretol höjdes igen. Och det blev faktiskt ingen mer attack – men oron finns där fortfarande.

I slutet av april så kom äntligen operationen. Det var en lång sträcka mellan besked och operation. Och sen när operationen väl var avklarad – now what?
I juni passade vi på att gifta oss. Det blev drop in bröllop på Skansen 9 juni. Det var totalt oannonserat. Vi var inte säker på hur hans ork skulle vara i det läget. Vi hade då precis fått veta att det skulle bli strålning av den del av tumören som var kvar. Och detta skulle vara veckan efter midsommar och sex veckor framåt. Men det blev inget anfall vid vigseln – och så var det juridiska klart. Jag hade en gång lovat en jurist att jag skulle gifta mig om jag fick barn – vilket var lätt att lova när jag inte planerade några. Men på senare år har jag väl mer och mer funderat på det hela – och i och med detta så kändes det som det var rätt. Dessutom var jag nöjd att ha ett eget stillsamt bröllop utan någon annans förväntningar. Jag tror familjerna skulle haft svårare att acceptera detta om vi inte varit i denna situationen – men för mig så blev det rätt. Det var bara vi fyra.

Nåväl efter midsommar så började då strålningen. I slutet av tiden konstaterades att han tappade en hel del hår, dels på vänster sida vid örat och i pannnan. Vi hade förvarnat att det kunde vara så att det inte kom tillbaka beroende på styrkan. Men nu har håret kommit tillbaka helt så nu ser man nästan inget spår varken av ärret eller hårbortfallet.

I juli skrev jag lite om mina funderingarna kring relationen efter sjukdom.
I september började mannen jobba igen. Han försökte med två dagar i veckan på plats och 4 timmar per dag. Det visade sig att det inte alls fungerade för honom då han blev helt slut efteråt. Han var dessutom väldigt förvirrad många gånger. I slutet på september så kom det väl till sin spets när han pratade med en från försäkringskassan. Men efter ett tag började han fundera om inte tegretolen ställde till en massa skada. Dels så kände han sig mycket bättre de dagar han glömt medicinen – och sedan totalt seg när han tagit den igen. Dessutom har han problem med synen. Detta har varit rätt svårt för mig att greppa då det tycks handla om 3 problem.

1. Han ser suddigt – vilket kan bero på åldern.
2. Ögonen kan tidvis ha svårt att synka sig så att bilden från ena ögat kan ligga aningen högre än från det andra ögat. Detta tycks vara beroende lite av hur han håller huvudet.
3. Synfältet på höger sida är begränsat, och detta kan variera lite från olika tider på dagen så det känns inte som det borde vara en nerv som är skadad då det borde ge konstant samma problem.

Vi pratade med en läkare från onkologen som trodde att problemet kunde ligga i problem efter strålningen. Själva hade vi sett att det fanns kända problem med synen med tegretol så vi var väl inne på att kolla hur vi kunde ställa in den dosen. Efter ett samtal med en från neurologen så bestämdes det att tegretol skulle bytas ut mot Keppra. Så de senaste veckorna har det varit avtrappning av tegretolen och upptrappning av keppra. Mannen är lite (eller ja, mycket) skärrad över det faktum att man har börjat på lägsta dosen. Så nu oroar han sig över ett nytt anfall. Å andra sidan vet vi inte om det är så att han fortfarande ligger i farozonen. Kanske är det så att epilepsin försvann med tumören? Eller är det en förändring kvar?

Själv har jag då läst biverkningar av keppra. Doktorn talade om att denna medicin var så mycket bättre en tegretol. Så varför hade man inte skrivit ut den från början?

Vanliga: förekommer hos 1 till 10 av 100 användare

  • anorexi (förlorad aptit)
  • depression, fientlighet eller aggression, ångest, sömnlöshet, nervositet eller irritabilitet
  • kramper, balansstörningar, yrsel (känsla av instabilitet), dvala, tremor (ofrivilligt skakande)
  • vertigo (känsla av rotation)
  • hosta
  • buksmärta, diarré, dyspepsi (magbesvär), kräkningar, illamående
  • utslag
  • kraftlöshet/utmattning (trötthet)

Mindre vanliga: förekommer hos 1 till 10 av 1000 användare

  • nedsatt antal blodplättar, nedsatt antal vita blodkroppar
  • viktminskning, viktökning
  • självmordsförsök, självmordstankar, mentala störningar, onormalt beteende, hallucinationer, ilska, förvirring, panikattack, känslomässig labilitet/humörsvängningar, upprördhet
  • amnesi (minnesförlust), försämring av minnet (glömska), onormal koordination/ataxi (försämrad koordination av rörelserna), parestesi (stickningar), störning i uppmärksamheten (nedsatt koncentrationsförmåga)
  • diplopi (dubbelseende), dimsyn
  • onormalt leverfunktionstest
  • håravfall, eksem, klåda
  • muskelsvaghet, myalgi (muskelsmärta)
  • skada

Jag vet inte – kändes lite oroväckande att läsa detta.
Men jag har väl märkt av att han är tröttare – men han känner sig i alla fall mer ”med” och mindre drogad. Han känner en större oro för anfall då han känner lite av förvarningar. Å andra sidan så känns det som en del av de ”vanliga” biverkningar skulle kunna ge denna känsla.

Han jobbar nu hemifrån ett par timmar om dagen och nöjer sig med en dag på jobbet för ett par timmar där för att vara social. Och det tycks som det fungerar bättre.