Jag har inte skrivit så mycket på sista tiden, men jag tänkte väl ge en lite uppdatering till vad som händer på hemmafronten. Det är svårt att skriva då det inte riktigt går att sätta ord på känslorna för mig. Det var lättare från början på något sätt att kämpa. Motståndaren var döden. Och det fanns ingen möjlighet att döden skulle ta min man. Förra året på annandag jul var den enda gången jag verkligen tvivlade på att resultatet skulle bli lyckat. Då jag insåg att den enda fienden inte är döden.

Nu har det gått ännu ett år sen första tecknet på tumören kom. Vi har kommit in i vardagen och inser att det är nästa problem. Mannen vill bli frisk och börja jobba. Det är väl så för många att man vill tillbaka till arbetslivet. Få utmaningarna där, känna sig nyttig och allt sådant. Det gick bra från början med 10 timmar i veckan och i september så gick han upp till 50%. Detta visade sig inte fungera alls något bra. Han känner sig närmare attack, han blir stressad och tappar ord och är konstant trött. Det är svårt att veta hur man ska göra. Jag är själv en otålig person som känner att jag har svårt att vara det stöd jag skulle vilja vara. Det finns så mycket som pockar på min uppmärksamhet så även samtalen med mig blir säkert stressande för honom. Han hittar inte ord att uttrycka sina problem – och när han letar efter ord så inflikar barnen någonting. Höga ljud blir störande så det är svårt att ha barn på besök.

Saker som behövs göras måste jag tala om för honom, ibland ringa och påminna. Det är jag som måste organisera vad barnen ska göra och aktiviteter och ofta få dit dem. Min räddning har varit träningen och det kastar jag mig in i med hela min själ, så jag har blivit i det närmaste en träningsnarkoman. Vilket gör det att min stress inte är så farlig. Jag känner mig rätt ok, det är bara det att det är svårt att inse att den person jag lever med inte alls är samma person han var för några år sen. Och jag har börjat inse att han aldrig kommer bli densamma heller. Kanske kommer han kunna köra bil igen – men troligare inte. Men det är även de personliga delarna som kan vara svårt att inse att vi förlorat. Han är den som var min backup så fort jag har problem med IT så kan jag vända mig till honom. Idag är mitt skyddsnät borta.

Just nu är synen värre än vanligt, han har svårare att hitta ord. Och, vad värre är, han kan även ibland använda fel ord och tro att han säger rätt. Vilket kan leda till lite surrealistiska samtal. Som telefonsamtalet igår. Detta efter en natts sömn där han borde vara utsövd och ganska tidigt på morgonen:

Jag: ”Kom barnen iväg ordentligt i morse?”
Han: ”Ja, D drog iväg redan tio över fem”
Jag: ”Inte tio över fem väl?”
Han: ”Nej, tio över fem?”
Jag: ”?!”
JAg: ”Menar du fem över halv?” (ca 10 minuter innan han vanligtvis går)
Han, modstulen när han inser att han sagt fel:”Ja”

Han har nu gått ner tillbaka på jobbet tillbaka till 10 timmar i veckan – och han skulle heller inte komma tillbaka under juldagarna. De insåg väl att han behövde vila ut. Med tanke på problemen för vår kommunikation kan jag tänka mig att det är svårt på jobbet med.

Jag vet inte vad det är som ställer till det för honom. Men det har blivit sämre de senaste månaderna, synen, huvudvärk som han tidigare inte lidit av, och så den enorma tröttheten.

Egentligen vill han inte åka till min syster på julen då han har lite dåliga minnen därifrån från förra året – men det känns som jag för barnens skull vill ha en normal jul så vi kommer åka dit ändå men åka hem redan på juldagen.

I somras flaggade man från försäkringskassan att han skulle bli utskriven från sjukförsäkringen därifrån i juli nästa år. Jag såg väl inte det som något problem – då. Det kändes naturligt att han skulle trappa upp. Idag vet jag inte hur det kommer gå. Och det känns lite konsigt att faktiskt hamna i dessa diskussioner. Jag funderar på vilket jobb man förväntar sig att han ska kunna klara av i dagsläget. Och kommer det vara ok till sommaren? Plötsligt är jag inte längre lika säker på detta.

Annonser