Inte så god jul…

Befinner mig på sjukhus på annan ort idag. Känns som jag kraschlandat och vet inte riktigt hur jag ska gå vidare. På något sätt hade jag accepterat att 2012 skulle vara det jobbiga året. Men sen var det bara att kämpa sig tillbaka.
Det verkade så bra med den nya medicinen. Det var flera som sa det. Han var som en helt ny person. Borta var trögheten. Även synen kom tillbaka. Tänk så mycket som kunde bero på en medicin. Han kände det som han gått från ett kolli uttryckte han det.

Så vi firade julafton hos min syster. Och även om han var trött emellanåt så var han med. Han pratade länge med alla. För länge också då han blev trött.
Juldagen så var han mer sänkt. Han befann sig på övervåningen i vårt rum. När jag försökte prata med honom hade han inte ord. Men det var klart att han behövde vila efter en sån dag.

19.35 så fick han ett anfall. Han satt på toalettstolen efter att ha borstat tänderna på yngste sonen. Första reaktionen från mig var irritation. Varför skämtade han om något sådant. Att bara sitta och skaka, inser han inte hur smaklöst det var? Sen insåg jag att det inte var ett skämt.

Jag inser varifrån min handfallenhet vid sjukdom kommer. Resten av familjen for omkring som yra höns. Själv var jag lugn. Liksom äldste sonen. Been there – done that. Efter någon halvtimme var det över. Vi fick maken i säng och vi försökte somna den yngste jag och mannen. Eller ja – jag försökte varva ner genom att läsa. Vilket var lite svårt då mannen försökte prata osammanhängande om olika saker. Utan att hitta ord att uttrycka det som flög i honom.

Efter en stund verkade det dock klarna för honom och han sa att hissen inte åkte ända upp just nu. Jag kommenterade att det brukade vara så efter anfallen och han visste då inte att han haft något.

Jag släckte då lampan och gick ner för att fortsätta läsa och låta dem sova. Blev sittande med mamma och moster med bok framför Pretty Woman. Efter någon timme hörs ett ljud. Ett barn som gråter? Första tanken var systerdotter som ofta kan panikskrika på natten men när jag hörde pappa slänga upp dörren så visste jag.

Ett nytt anfall. Denna gång tyckte jag det var bäst att åka in till sjukhuset så vi ringde ambulans. Efter alla larmrapporter om att man inte får ambulanser känns det skönt att kunna säga att detta inte varit problem. Inte någon av de tre gångerna vi ringt. Denna gång var det jag som tog samtalet. 5 minuter tog det för ambulansen att komma. Klart godkänt. Maken var fortfarande okontaktbar även om kramperna var över. Sonen låg i sängen bredvid och sov över hela kalabaliken. Ambulanspersonalen såg lite förvirrad ut när de hörde den lilla snarkningen….

Jag noterade att det var mycket folk på akuten på juldagen.
Mannen togs in till slut och man gjorde undersökningar. Fortfarande förvirrad. En CT röntgen som inte visade någonting. Han las in på neurologen och jag tog taxi tillbaka till syster. Klockan hade hunnit bli 03:45 då.

Jag ringde till sjukhuset när jag väl vaknat. Han hade (troligen) fått ännu ett anfall under natten eller tidig morgon då han ramlat ur sängen och varit tvungen att sy ett stygn i pannan.

Efter detta så hade han tydligen fått ännu ett anfall vid sjutiden.
Så nu sitter jag här och betraktar honom. Den styrka folk beundrat  hos mig är borta och tårarna rinner. Jag är rädd för framtiden. Jag ser in i de bruna ögonen som jag älskat så länge och ser en främling. Jag ser att han känner igen mig. Att jag är en fast punkt för honom. Men det är en förvirrad igenkänning. Ibland känner jag plötsligt igen honom där i ögonen. Jag ser att det är han igen. Men det kommer inga ord – och sen är han plötsligt försvunnen igen. Jag är plötsligt räddare nu än jag var då första gången. För hela tiden så var det ändå han. Förvirringen jag kunde se vara bara under kortare tid precis runt anfallen – men nu har det gått ganska lång tid. Tumören togs bort. Det verkar inte vara det nu. Men vad händer? Varför så många anfall? Varför försvinner inte förvirringen som det gjort tidigare? Han känns värre idag än igår. Och jag är plötsligt rädd att nästa år kommer att bli än värre än det här året. Och den ventilation jag haft i år – träningen – kommer inte vara möjlig på samma sätt. Jag måste vara stark för barnens skull och de ger mig styrka. Men egentligen vill jag bara kura ihop mig och gråta. Lämna över ansvaret till den starke i familjen. Den som kan ta över när det blir för mycket. Den som logiskt tänker igenom och löser allt. Min second line på IT, bilfixaren, barnomplåstrare, barnklippningen och sådant. Men tyvärr finns inte den starke här längre – och det känns längre än någonsin att få honom tillbaka.

Personligt om 2012 för mig

Etiketter

årssammanställning, behandling, hjärntumör

Idag är det snart ett år sedan vårt liv ställdes på ända.Jag har egentligen väldigt bra minna för detaljer – men jag kan erkänna att detta år flutit ihop rent allmänt. Ibland när man kör bil på vägar man känner igen så kan jag få en känsla av blackout – att man har gått på autopilot och missat en del av vägen. Har jag redan kommit så långt? Har jag passerat den skylten redan? I år känns det som jag har gått på autopilot ganska mycket. Dagar har passerat utan att egentligen registreras.

Men efter sommaren märker jag att jag har blivit mer mig själv. Jag börjar få tillbaka mitt fantastiska minne igen. Nackdelen för mig är väl att jag hanterat stressen med träning. Jag har varit på gymmet och kört en hel del löpning under våren och sommaren. När maken opererades spenderade jag dessa timmar på löpband och styrketräning. Men när han blivit bättre så droppar min motivation – eller prioritering att spendera tid på gymmet. Och som ett brev på posten kom sötsuget som jag har under stress tillbaka. Men hur har året då varit för mig. Tänkte jag skulle sammanfatta läget lite.

Det var den 12 december som jag kom hem och han hade ramlat ihop. Så här i efterhand så kan jag tycka det var naivt av mig att inte förstå att det kunde vara något värre än att ha gått in i väggen.Vissa saker minns jag bättre. Som när han blev väldigt förvirrad och tappade ord när han försökte prata. När det inte fanns någon tråd för honom. Den kvällen var jag riktigt orolig. Men dagen efter var han ok igen – så jag tänkte det bara var stressen.

Julen spenderades väl som vanligt. Den enda skillnaden var väl att det var jag som fick köra ner till mina föräldrar då han inte fick köra efter anfallet. Och för att vi skulle slippa köra upp till svärföräldrarna i trettondagshelgen så kom de istället till oss då. Och tur var väl det.

På torsdagen hade han varit på någon sorts sömntest så han hade varit vaken under natten innan. Någon stans där hade väl jag svärmor och barnen varit på Disney on Ice, men det står still när det kan ha varit. Torsdagen? Vi skulle på ett maskeradparty på lördagen hos en väninna som fyllde 40 så vi var och köpte lite kläder att ha då också. Jag vill minnas att mannen var med – men kommer inte ihåg om han tog tåget hem eller hur det var. Detta är en av de dagar som är vaga för mig.

Men på fredagen så var han dålig, så i slutändan så ringde jag och sa att vi inte kunde komma dagen efter. Och sen så föll han ihop på natten. Trots att det var en helg med minimalt med personal och sådant så såg man till att boka in en magnetröntgen under helgen. Denna hade redan blivit bokad från förra svängen på sjukhuset, men man ville inte vänta de tre månaderna när attacker kom så tvärt. Så på söndagen fick vi beskedet. Hjärntumör.

Det var svärmor som var där när de fick veta det så hon kom hem och berättade för mig. Eller ja, hon hann väl inte så långt, hon talade om att de hittat något och plötsligt ramlade poletten ner.

Hur kommer det sig att jag överhuvudtaget inte sett denna möjlighet? Men ändå fattade det så fort? Så hon försökte trösta mig men det är lite svårt att hanter mig när jag är ledsen. För jag vill själv bearbeta, det. Så jag tog upp katten i knät och började maniskt stryka henne över pälsen. Något hon var mindre tacksam för när det började rinna en massa tårar på henne.

Så jag åkte in på sjukhuset och spenderade natten där med en olycklig sambo. Och det var svårt att veta vad man ska säga till varandra i ett sådant läge.
När vi väl fått beskedet och medicin, tegretol, så var det bara att vänta och fundera över framtiden. Det var många funderingar kring cancer och vad detta kunde innebära. Men trots att jag skrev om cancer en gång så har jag sällan tänkt att han har cancer. Han hade en tumör. Vet inte om det är skillnad för mig. Det fanns tidigt en oro för försäkringskassan, men jag måste säga att det har gått bättre än man kunnat tro, även om jag långt senare flaggade för detta igen.

9 februari. Detta är senaste tillfället som mannen fick ett anfall. Jag noterar att jag inte ens skrivit om detta. Jag undrar varför? Men det är en dag som jag minns mycket starkt (även om jag har ändrat om och i mitt huvud har det som 12 februari – ett av de tecken på mitt minne som varit sämre). Det var en speciell dag då man hade marknadsdag i äldste sonens skola. Han var inplanerad att stå och sälja. Mannen gick dit och var med honom – och jag hämtade lillebror på dagiset längre bort.

När jag ringde och sa att jag var på väg så bad han att jag skulle skynda mig då han inte mådde så bra. Och när jag väl kom så hade han fått sitt tredje anfall. Jag såg direkt en samling människor och på något sätt visste jag. Så jag rusade dit och höll om honom. Han hade vaknat till men var förvirrad. Bredvid honom satt en för mig okänd kvinna. Det visade sig att hon var mamma till en tjej i sonens klass. Hon berättade att någon hade tagit med min olycklige son till läraren. Jag hade ingen koll på vem som tog hand om min fyraåring. Denna människa var ett stort stöd för mig – men på något sätt så har min hjärna helt raderat henne. Jag har sedan träffat henne ett par gånger och jag känner aldrig igen henne. Att jag har svårt att placera folk är inte ovanligt – men jag känner alltså inte ens igen henne. Kan det vara hjärnan som stänger av saker som har med stressiga situationer att göra?

Ambulansen kom och det var en svår stund för mig. Vem behövde mig mest? Visserligen hade någon lovat ta hand om mina söner, en annan klasskompis som bodde på samma gata. Men ingen jag kände. Tack och lov så dök en granne upp, och jag bad henne lokalisera och ta hand om mina barn.

Väl på sjukhuset så började förvirringen för mannen att ge sig. På vägen dit hade han varit lite osäker på datum och var han bodde – men väl där så klarnade det. Däremot så märkte vi att han inte kunde läsa högt på en pärm. Kommer inte ihåg vad det stod där nu, men när han läste det var det helt fel bokstäver.

Det var en lång väntan och till slut åkte jag hem då jag ville hem till barnen snabbt när det akuta för mannen var över. Den yngste hade somnat. De var imponerad av hans trygghet. Att han kunde somna själv efter saga hos någon som han aldrig varit hos. De hade försökt ligga kvar och vara beredd med tröst men då hade han lugnt frågat: ”Varför är ni kvar?”. Så jag fick hem barnen och få dem i säng. Och redan en timme senare var mannen tillbaka. Så äldste sonen blev lite lugnare av detta. Att sen mannen ramlat på en sten och såg ut som han fått världens blåöga var en annan femma…

Så dosen tegretol höjdes igen. Och det blev faktiskt ingen mer attack – men oron finns där fortfarande.

I slutet av april så kom äntligen operationen. Det var en lång sträcka mellan besked och operation. Och sen när operationen väl var avklarad – now what?
I juni passade vi på att gifta oss. Det blev drop in bröllop på Skansen 9 juni. Det var totalt oannonserat. Vi var inte säker på hur hans ork skulle vara i det läget. Vi hade då precis fått veta att det skulle bli strålning av den del av tumören som var kvar. Och detta skulle vara veckan efter midsommar och sex veckor framåt. Men det blev inget anfall vid vigseln – och så var det juridiska klart. Jag hade en gång lovat en jurist att jag skulle gifta mig om jag fick barn – vilket var lätt att lova när jag inte planerade några. Men på senare år har jag väl mer och mer funderat på det hela – och i och med detta så kändes det som det var rätt. Dessutom var jag nöjd att ha ett eget stillsamt bröllop utan någon annans förväntningar. Jag tror familjerna skulle haft svårare att acceptera detta om vi inte varit i denna situationen – men för mig så blev det rätt. Det var bara vi fyra.

Nåväl efter midsommar så började då strålningen. I slutet av tiden konstaterades att han tappade en hel del hår, dels på vänster sida vid örat och i pannnan. Vi hade förvarnat att det kunde vara så att det inte kom tillbaka beroende på styrkan. Men nu har håret kommit tillbaka helt så nu ser man nästan inget spår varken av ärret eller hårbortfallet.

I juli skrev jag lite om mina funderingarna kring relationen efter sjukdom.
I september började mannen jobba igen. Han försökte med två dagar i veckan på plats och 4 timmar per dag. Det visade sig att det inte alls fungerade för honom då han blev helt slut efteråt. Han var dessutom väldigt förvirrad många gånger. I slutet på september så kom det väl till sin spets när han pratade med en från försäkringskassan. Men efter ett tag började han fundera om inte tegretolen ställde till en massa skada. Dels så kände han sig mycket bättre de dagar han glömt medicinen – och sedan totalt seg när han tagit den igen. Dessutom har han problem med synen. Detta har varit rätt svårt för mig att greppa då det tycks handla om 3 problem.

1. Han ser suddigt – vilket kan bero på åldern.
2. Ögonen kan tidvis ha svårt att synka sig så att bilden från ena ögat kan ligga aningen högre än från det andra ögat. Detta tycks vara beroende lite av hur han håller huvudet.
3. Synfältet på höger sida är begränsat, och detta kan variera lite från olika tider på dagen så det känns inte som det borde vara en nerv som är skadad då det borde ge konstant samma problem.

Vi pratade med en läkare från onkologen som trodde att problemet kunde ligga i problem efter strålningen. Själva hade vi sett att det fanns kända problem med synen med tegretol så vi var väl inne på att kolla hur vi kunde ställa in den dosen. Efter ett samtal med en från neurologen så bestämdes det att tegretol skulle bytas ut mot Keppra. Så de senaste veckorna har det varit avtrappning av tegretolen och upptrappning av keppra. Mannen är lite (eller ja, mycket) skärrad över det faktum att man har börjat på lägsta dosen. Så nu oroar han sig över ett nytt anfall. Å andra sidan vet vi inte om det är så att han fortfarande ligger i farozonen. Kanske är det så att epilepsin försvann med tumören? Eller är det en förändring kvar?

Själv har jag då läst biverkningar av keppra. Doktorn talade om att denna medicin var så mycket bättre en tegretol. Så varför hade man inte skrivit ut den från början?

Vanliga: förekommer hos 1 till 10 av 100 användare

• anorexi (förlorad aptit)
• depression, fientlighet eller aggression, ångest, sömnlöshet, nervositet eller irritabilitet
• kramper, balansstörningar, yrsel (känsla av instabilitet), dvala, tremor (ofrivilligt skakande)
• vertigo (känsla av rotation)
• hosta
• buksmärta, diarré, dyspepsi (magbesvär), kräkningar, illamående
• utslag
• kraftlöshet/utmattning (trötthet)

Mindre vanliga: förekommer hos 1 till 10 av 1000 användare

• nedsatt antal blodplättar, nedsatt antal vita blodkroppar
• viktminskning, viktökning
• självmordsförsök, självmordstankar, mentala störningar, onormalt beteende, hallucinationer, ilska, förvirring, panikattack, känslomässig labilitet/humörsvängningar, upprördhet
• amnesi (minnesförlust), försämring av minnet (glömska), onormal koordination/ataxi (försämrad koordination av rörelserna), parestesi (stickningar), störning i uppmärksamheten (nedsatt koncentrationsförmåga)
• diplopi (dubbelseende), dimsyn
• onormalt leverfunktionstest
• håravfall, eksem, klåda
• muskelsvaghet, myalgi (muskelsmärta)
• skada

Jag vet inte – kändes lite oroväckande att läsa detta.
Men jag har väl märkt av att han är tröttare – men han känner sig i alla fall mer ”med” och mindre drogad. Han känner en större oro för anfall då han känner lite av förvarningar. Å andra sidan så känns det som en del av de ”vanliga” biverkningar skulle kunna ge denna känsla.

Han jobbar nu hemifrån ett par timmar om dagen och nöjer sig med en dag på jobbet för ett par timmar där för att vara social. Och det tycks som det fungerar bättre.

Rapportering från hemmafronten

Etiketter

hjärntumör, sjukdom

Sjukskrivning. Det är svårt det där. Vi har trots allt varit rätt förskonad från allt strul kring det kan jag erkänna. Men nu börjar det väl bli något annat. Maken har nu varit sjukskriven i 260 dagar i stort sett. Han försökte jobba lite i våras innan operationen. Gick sådär. Men nu har han börjat i september på 25%. 2 dagar i veckan tar han sig till jobbet. Jobbet i sig går rätt bra, men det är mycket runtomkring. Tåg som inte går på grund av elfel till exempel. Eller bara försenade rent allmänt.

Så nu har man på försäkringskassan börjat höra av sig. Kanske är det bara att byta arbetsuppgifter? En klämkäck människa ringer honom för att diskutera detta med honom en dag. Det finns skillnader på före och efter. Han kan inte tänka klart. Framförallt inte när han är trött. Han skulle laga mat en dag och jag gjorde det enkelt. Köra en lax i ugn och blanda ihop keso och ost som täcke över. Det krävdes tre samtal för att han skulle få ordning på detta.

Och när han då är trött så ska han då prata med försäkringskassan. Gick inte så bra vad jag förstod. Så dagen efter fick han väl ett dokument på 3 sidor som han ska fylla i tillsammans med arbetsgivaren. Där finns frågor om alternativa arbetsuppgifter och sådant för att få tillbaka honom i arbete tidigare.

Jag förstår på något sätt Försäkringskassan. Det är tanken att man ska få tillbaka människor till arbete. Och om det tar för lång tid så kanske det är vettigt med alternativ.  Men samtidigt känns det för jäkla orättvist. Det är 260 dagars sjukskrivning. Varav 107 dagar efter att han fått diagnosen innan någon som helst behandling gjordes. Tänk om han fått operationen direkt, eller i alla fall inom en månad. Tänk hur långt vi skulle ha kommit nu då. Sedan så har det väl skett rätt så snabbt. Juni-juli så var det strålning och nu i september så har han börjat gå tillbaka på försök. Läkaren från onkologen var beredd att sjukskriva honom på heltid längre och varnade för trötthet. Men han vill ju jobba! I juni när vi då pratade innan strålningen så frågade vi lite om det här med försäkringskassan. Man hade ju läst en del som skrämde. Men hon lugnade oss på den punkten. De hade bra dialog med Försäkringskassan, det var inte deras patienter man läste om i tidningen, typ. Så bra tänkte jag.

Så vad göra när nu diskussionen kommer upp? Ja, mannen försökte ringa. Men att hamna på rätt ställe tycktes vara en omöjlighet. När jag ringde hem så var han helt förstörd. Han ringde till någon avdelning som han tyckte verkade rätt, där fick han ett nytt nummer som han ringde då istället. Denna person försod ju inte alls varför han ringt henne. Så han sitter där och har ingen aning om vad han ska göra. Är det onkologen eller neuromottagningen han ska prata med? Och vad säger man? Hur ska vi kommunicera med Försäkringskassan?

Så jag åkte till sjukhuset för att se om jag kunde få tag i någon. Efter att snurrat runt på några av avdelningarna så träffade jag en trevlig tjej som hämtade ansvarig sköterska. Och ganska snart kom denna ansvariga sköterska. När jag har varit på sjukhuset har jag träffat många av sköterskorna på avdelningarna. Jag har varit hur nöjd som helst med alla. Inte denna kvinna. Jag vet att det inte är lätt för dem att veta vart de ska hänvisa folk heller. Jag förstår att det är svårt för alla parter. Men det finns lite olika sätt att bemöta folk. Ibland känns det fånigt när de alltid hälsar och talar om vad de heter. Jag kommer ju ha glömt namnet direkt. Men när jag fick denna som inte ens hälsade så kände jag skillnaden.

Hon skulle i alla fall elektroniskt skriva in att doktorn skulle ringa hem. Har varit med om att doktorn inte ringt när man har fått denna elektroniska kommentar. Den gången handlade det också om sjukintyg som inte förlängts. Kanske inte det mest prioriterade för en läkare. Vi får väl se vad som händer. Än så länge har ingen ringt i alla fall. Och den som ringer kommer då inte vara den han pratat med tidigare utan en helt ny läkare vilket gör det ännu svårare för honom.

Jag vill inte måla fan på väggen än, men nog känns det som det kommer bli en jobbig tid nu. Stress och frustration är inte något som ger bästa förutsättningarna för hjärnan. Det gör det bara svårare att koncentrera sig och kan i förlängningen påverka tiden för rehabilitering. Jag undrar om man från Försäkringskassan är medveten om detta. Egentligen borde den sjuke alltid ha en kontaktperson som de kunde använda i all kontakt med Försäkringskassan. Eller också skulle de kunna få ha en anhörig som diskuterade vid behov. Bara för att de själv ska slippa den extra pressen.

Tankar kring relationer vid sjukdom

Svårt att komma mig för i bloggande nu förtiden. Känner att jag kan brinna för något, men sen kommer jag inget vidare i den tanken, och så blir det inte något jag skriver om just det. Men eftersom jag vet att folk funderar på hur det går på det personliga planet så tänkte jag väl passa på att försöka skriva om det. Jag hade faktiskt skrivit ett låååångt inlägg om det i anteckningar när jag hade troligvis det mest genomtänkta inlägget någonsin förra veckan. Så stängde min dator av sig, och så var det borta. Vilket inte ökade lusten att skriva kan jag erkänna.

Men det är faktiskt bra med min man nu. Han har opererat bort tumören, och håller nu på med sluttampen på strålningen. Problemen han har är svårigheter att hitta ord ibland. Och han kan tappa namn på folk som han känner. Eftersom detta är problem jag själv brottats med under många år så kan jag väl erkänna att jag kanske inte riktigt känner att det är det värsta som kan hända. Han har tappat lite hår nu i samband med strålningen på sidan. Men inte så att det känns så illa att man behöver göra något åt det direkt.  Så allting är på väg åt rätt håll.

Jag har funderat en hel del på relationer den sista tiden. Vi har då varit tillsammans i drygt 20 år. Mer än halva mitt liv har jag spenderat med honom. Ibland när jag läser om folk som går isär så säger de ”h*n är inte personen jag förälskade mig i”. Och jag kan väl erkänna att jag inte riktigt är samma person idag som när vi blev ihop.

Utseendemässigt har han fått hänga med från att jag hade färgat rött hår tills för några år sedan när mitt naturliga hår plötsligt fick komma med. Jag hade gröna linser när vi träffades – sen blev det glasögon till jag opererade ögonen. Viktmässigt så är det en enorm pendling han har fått vara med om både upp och ner. Jag kan inte riktigt se mig själv som den 18-åring jag var då. Men jag vet att planen var att bli lärare i historia. Datorer var jag närmast rädd för. Barn var absolut inte aktuellt.

Jag har förändrats på många sätt och han har tappert hängt med. Till viss del har vi förändrats tillsammans. Det har varit en gemensam resa. Så här i efterhand tycker jag inte att han har förändrats lika mycket till sätt och åsikter som jag ändå har varit. Kanske för att han inte varit så snabb att bestämma något innan han har funderat på saken mer. Efter alla dessa år så har vi då på något sätt kunnat läsa varandra rätt bra. Eller ja, det kan väl erkännas att det är väl jag som har varit bäst på att läsa tankar. Jag har väl kanske hoppats att han skulle kunna lärt sig läsa mig lite mer än han gjort. Men det känns som en naturlig del just det här att läsa honom för mig. Men relationen förändrades i samband med sjukdomsbeskeded. Plötsligt kan jag väl förstå hur man kan uppleva den totala förändringen av en person.

För jag känner inte längre att jag kan läsa honom på samma sätt. Inte heller kan jag förstå honom alla gånger. Det kan också bli jobbigt att mitt liv inte är intressant för honom när han är i sjukdomen. Det blev väldigt tydligt för mig när jag sprang blodomloppet i våras. När jag kom hem frågade han mig aldrig hur det gått. På pin kiv så talade jag inte om det för honom heller förrän några dagar senare. Och då tyckte han väl mest att det inte var så imponerande bra (38 min på 5 km). Tack för den tänkte jag.

Men jag sa inget. Och han läser mig än sämre och märkte inte av min reaktion. Vi har varit tillsammans i denna resa så långt det gått så tillvida att jag varit med på alla besök med doktorer och så. Men det är inte samma resa. Jag är en anhörig och han är drabbad.Vår hantering av det hela blir väldigt olika för det är olika saker vi hanterar. Jag läste en väldigt bra, och enormt sorglig, dagbok som ett par skrivit efter att han drabbats av hjärntumör. Kanske inte den bästa läsningen eftersom han dog då efter ett och ett halvt år… men det framkom ganska snart att hans hjärntumör var av en mer elakartad variant. På den tid vi väntade på tid för operation så hade han en tredje tumör på gång. Men det hans fru då tidigt skrev var att efter denna tid var över så var det dags för dem att se över relationen igen. Inte att gå isär, men på något sätt lära känna varandra på nytt. När resan är över så måste vi mötas igen och kanske hantera vissa saker.

Jag vet inte när man kan säga att detta är över. I vilket fall så känner jag tillförsikt för framtiden. Den värsta tiden känns som den har passerat nu. Troligtvis så kommer det finnas rädsla vid varje kontroll – men däremellan så kommer livet återgå till det normala. Men vi kommer inte vara samma människor som vi var innan det här beskeded. På gott och ont så kommer vi alla ha förändrats i en ny riktning.

Operation avklarad

Tack för alla varma tankar!

Ja, nu har det gått en vecka och jag måste säga att det har gått över förväntan. Kanske blir det ännu en operation att ta bort det som finns kvar – men det får provsvar som kan dröja någon vecka kvar visa.

Förra tisdagen var lite jobbig. Det hade kommit in ett akutfall så kanske skulle man inte hinna med en operation. Och i så fall skulle sambon skickas hem och vänta på ny kallelse. Det var enormt jobbigt för alla parter. Kanske var det ändå positivt för på onsdag förmiddag så var jag mer rädd för att det inte skulle bli av – än att fundera på operationen. Men vid 11 rullades han iväg. Och sedan var det bara att vänta.

På onsdags kväll så var det klart, och vi (hans mor och jag) fick träffa honom en snabb sväng. Han hade svårt att hitta ord ibland. Till exempel så envisades han med att säga att han var från sin ursprungsort när de frågade var han var – fast han trodde han sa rätt.

Torsdag så ringde han hem och pratade en stund. Efter det var vi alla väldigt lättade. Jag märkte då inte av problem att hitta ord, men det märkte jag desto mer när jag senare besökte honom. Men det var så långt ifrån den här sitta vid hans sida och vaka och stryka med handen över hans panna som jag föreställde mig.  Men vi pratade en del – han var frustrerad över svårigheten att hitta ord. Och ibland hittade han ett ord men det var felaktigt – så då kunde det försvåra förståelsen från min sida. Men det kändes som ett mindre problem i sammanhanget.

Redan på fredagen så blev det bättre. Han hade börjat lösa lite sudokun. Det var rätt svårt, men han lyckades rätt bra. Han hade/har svårt med när många pratar omkring honom, så han ligger/sitter mest i sängen och hämtar maten för att äta där inne. I matsalen/pausrummet så är TV på non stop, och bruset av alla som pratar stör honom. Men han går i alla fall omkring tillräckligt för att inte riskera blodproppar.

I går så lyckades vi då prata med läkaren lite. Sambon känner sig lite väl trött, och kände att det kom plötsligt, utan förvarning. Men när hon insåg hur han kämpade med strategispel på mobilen och sudokun så var det med ett visst leende hon konstaterade att det var bara att vänta. Han är piggare än man kan förvänta sig. Hon var intresserad av att skriva ut honom på fredag, men sambon vill vänta till på måndag. Att komma från tystnaden på sjukhuset till att vara hemma två heldagar med barnen kan bli lite tufft som start. Så vi får väl se vad som händer.

Det känns för ögonblicket rätt positivt och hoppfullt. Jag inser att saker och ting hade kunnat vara så mycket värre. Jag har på senare tiden hittat en blogg om Ernst Bolldén och hans kamp mot cancer. Hans fru och jag umgicks litegrann way back. Och det har gett mig lite perspektiv att läsa om andra fall där det handlar om enorma smärtor – och sämre prognos. Men han dog då i måndags.

Framtiden känns så mycket mer oviss numer. Jag som alltid har varit orolig och målat upp skräckscenarios för vad som kan hända med barnen när jag läser om ett barn som förolyckats får nu helt andra tankar. Tänk om det händer oss något? Tänk om jag möter en bil som kör som en dåre? Tumören kommer tillbaka på sambon? Jag ramlar under en buss? Vad händer för barnen? De är trots allt så trygga och tillitsfulla som de kan vara i dagsläget. De tror på att allt ordnar sig. Men vad händer om man förlorar en förälder? Vad händer inuti ett barn då?

Jag tänker på mamma som var fem år när hennes pappa dog. Hur lite hon vet om sin far och den delen av släkten (farmor och farfar var båda döda inom något år). På syrrans två kompisar som var styvsystrar, som förlorat mamma och pappa och sedan hade de överlevande hittat varandra. Eller en annan kompis som förlorat sin pappa. Sådana fall har jag känt till, men först nu har jag börjat reflektera över dem på allvar – och inse att jag inte har en aning om hur de kände det. Jag tänker på min komis som förlorade först sin mamma och sedan sin pappa i ung ålder.

Men jag tänker också på när farmor och farfar dött. På hur pappa som vuxen känner sig vilsen och föräldralös. Hur gammal man än är så gör det ont att förlora sina föräldrar. Men att förlora dem så tidigt. När man fortfarande jagar efter vem man är. Vem man kommer att bli. När man är i en ålder där man vill opponera sig mot föräldrarna – utmana gränserna – men samtidigt förtjäna deras stolthet, känna den oreserverade kärleken. När man har förlorat en förälder – hur blir relationen med den som är kvar? Vågar man lita på att den föräldern inte kommer att försvinna med?

Snart är det dags…

Etiketter

operation

Imorgon så läggs sambon in på sjukhuset, och sedan opereras han då på onsdag.Känns så märkligt. Är det redan dags? Det var ju en hel evighet sen när vi fick datumet. Och nu är vi nästan där. Familjen har lite olika sätt att hantera situationen. Vi har varit ärliga och berättat för barnen vad det handlar om. Och storebror har en massa frågor, och förhållningsorder som ska föras vidare till sjukvårdspersonalen. Skär inte i hjärnan! Och jag ska vara noga med att framföra detta. I övrigt så noterar jag att han tyr sig mer till pappa numer. Och att han har börjat sova med gosedjur igen. Sen är han mycket tystlåten. Någon gång så blir han ledsen och gråter, men han vill inte tala om vad det är. Detta hade han redan innan, och det är svårt att veta om det är relaterat eller inte.

Lillebror är hur lugn som helst. Ibland när han ser storebror verkar bekymrad så vecklar han med ihop hela ansiktet till ett bekymmersamt uttryck. Men för honom är allt så enkelt. Pappa ska till doktorn för att bli frisk. Frågan är bara NÄR pappa blir frisk. En fråga vi inte kan svara på, vilket kan förvirra honom en liten stund. Men man blir frisk på sjukhuset så det är lugnt.

Sjuklingen själv har börjat inse att det snart är dags. Och detta skapar stor stress, inte helt konstigt. Tidigare har vi börjat planera sommaren och det har gått bra. Men nu börjar tanken på midsommar oroa honom. Och så oron för det som blir kvar. Dessutom tycks han läst på om operationen och vad det handlar om. Jag vet inte om det ligger något i det han beskriver – och jag väljer att inte forska så mycket på det. Men enligt honom så ska man såga ut en bit av skallbenet. Sedan tar man ut en bit/hela hjärnan eftersom tumören sitter på insidan. Jag skulle själv stressas ordentligt av det. Och jag måste säga att sonens fråga känns mer befogad utifrån detta (vi har inte förklarat ingreppet så mycket för barnen…).

Och så är det jag. Jag tror jag är inne i någon typ av denial. Jag har planerat och strukturerat upp så mycket men jag inser att jag väljer bort att tänka på vissa saker. Typ operationen. Hur det kommer att gå. Jag och sambon har lite olika bilder på hur han kommer vara efter operationen och den första tiden. Hans bild är grönsak. Min bild är att han ligger och är lite trött. I min scenario insåg jag att det inte ens finns bandage runt huvudet. På informationen så talade man om att det kunde bli problem med talcentra så att han varken kan prata ordentligt eller förstå prat alldeles efter operationen. Sambon tolkade detta som att han absolut inte skulle kunna kommunicera. Jag tolkade det som att det kanske är något som skulle kunna hända någon, sannolikheten är liten och skulle självklart inte inträffa för mig och de mina.

Ja, vi får väl se vad som händer. Trots att det känns lite otäckt att vi snart är där så känns det i detta nu ändå skönt. Väntan är snart över och vi kan komma till nästa steg – vad nu detta kommer innebära.

Lite tyst från mig

Händer inte så mycket. Bara väntan. Jag är övertygad om att det kommer gå bra med operationen – men det är ju det faktum att man ska ta bort saker från hjärnan. Och att allting inte kommer kunna tas bort. Så vad händer sen? Och det är det här sen som jag väntar på. Den här väntan som är just nu känns så onödig. Sambon har försökt jobba 25%, men drabbades av liknande panikattacker, eller panikångest. Fast det hette tydligen inte detsamma om det fanns en anledning eller hur nu kuratorn uttryckte det. Men operationen blir i alla fall i slutet av april. Och till dess så fortsätter jag leva i en liten bubbla. Eller något typ av vakuum. Jag läser saker som intresserar mig, och börjar skriva ner några tankar. Men sen slutar det i någon sorts liknöjdhet. So what. Och jag antar att det kommer att fortsätta så en stund.

Att vara sjuk och försäkringskassan

Etiketter

Försäkringskassan, sjukdom, tumör

”Har du funderat på något annat arbete?” frågade försäkringskassans handläggare sambon i samband med den första månadens sjukskrivning löpte ut. Eftersom han inte är ”sjuk” sjuk för tillfället utan mest bara ”in his head” så känner han sig inte redo för att gå tillbaka till jobbet rent psykiskt. Det är många som har frågor och funderingar som kommer att komma från omgivningen:

Men vad ska de göra? Ska de ta bort den? Kan den ställa till med något? Vad innebär det konkret? Och det är rätt tröstlöst att svaret på alla frågor är vet inte. Påfrestande för mig – men för honom så blir det jobbigt på ett annat sätt, han mår dåligt bara av att fundera på vad svara – eller att känna efter. Men nu ska vi/han (vet inte om anhörig bör/får vara med) snart träffa en neurokirurg. Och förhoppningsvis så får man några svar då. För han vill jobba, och räknar kallt med att efter fått svar så kan han börja med 25% och sedan 50% ganska snart. Så får man se hur det går både med det – och från det. Problemen han har är just att han har psykiskt svårt att prata om sjukdomen. Och när folk pressar på så blir han deprimerad. Han har ibland svårt att hitta ord så ett samtal kan bli lite surrealistiskt vilket heller inte gör att han känner sig bekväm med interagera med människor. Plus att varje ny sak blir jobbig och leder till stresspåslag: ”Tänk om jag får ett anfall nu?”. Att läkaren i telefon lät förvånad över att han, trots medicinen, inte haft några fler krampanfall bättrade väl inte på det hela…

Jag fick en fråga av en kollega, som haft stroke, om han kunde prata, gå, och äta själv. Satte lite perspektiv. Kunde vara värre helt enkelt. Men han har lägre stresströskel och jag märker att han lättare blir irriterad på barnen och fräser åt dem. Samtidigt är han medveten om det och när han mår bättre så är det mycket pappatid, så jag tror inte att de riktigt har reagerat på det.

Men tillbaka till frågan. Jag har hört mycket om försäkringskassan och hur de hanterar saker och ting. Så jag har väl varit rätt glad att inte behövt vara i deras händer. Men bara den lilla frågan om att byta jobb i den här sitsen känns skrattretande – eftersom han är tillräckligt pigg så kan det väl kanske varit möjligt. Vem vet.

Men – det känns ungefär lika troligt att man skulle anställa en okänd människa med hjärntumör som en kvinna som dyker upp på en intervju höggravid. Kanske är det diskriminerande – men jag tror nog de flesta vill kunna se en anställd som åtminstone kommer vara kvar (överleva?) över de här 6 månaders provanställning.

Och sen – ”byt jobb”. Hur många jobb finns det idag som inte kräver utbildning?

Men sambon svarade som det var. Han behövde få resultatet av läkaren innan han går tillbaka till sitt nuvarande jobb. Sen fick han se vad som händer. Och där lät h*n sig nöja. Men jag undrar hur det känns att ringa ett sånt samtal. Hur känner man sig som handläggare? Ringa till en cancersjuk person och diskutera alternativa karriärsmöjligheter?

Tankar om cancer

Etiketter

Cancer

Läser idag att Hanne Råstam har dött i cancer. Det är med en viss bävan jag vågar läsa mer om det. Jag är så orolig att det är hjärntumör. Men vad jag förstår hade han en av de värsta. Ungefär i samma område som Patrick Swayze och Steve Jobs. Och samma som en nära väninna till sambons mor – samt en vän till mina föräldrar. Alla döda efter en väldigt kort tid. Bukspottskörteln och lever. Men även här finns det hopp. En annan kvinna, vän till mamma, diagnostiserades samtidigt som sambons mammas väninna. Och hon blev av med det hela – och har inte fått något återfall så vitt jag vet och det var några år sedan.

Men annars har jag varit rätt förskonad från cancer i min omvärld. Jag känner till en del fall i periferin- men i de flesta fall handlar det om överlevare. Oftast då bröstcancer. Men jag tänker inte på cancer nu. Jag tänker hjärntumör. Vet inte vilket ord som är mest negativt laddad för mig.

Men när jag söker på hjärntumör så hittar jag många som bloggat om det. Överlevare. Sådana som tillfrisknat. Det känns på något sätt bra. Så för mig lättar dagen av det. Visserligen så tror jag inte att han kommer att dö men på natten kommer ändå tanken. Tänk om. För jag hittar andra bloggar också. Sådana som tystnat. Inte för att personen gått vidare och slutat tänka på sjukdomen – utan för att det somnat in.

Sambon har en tyngre dag idag. Första dagen ensam nu. Och oron som kommer med det. Vad händer om han får anfall? Han har en massa tankar han med som han är rädd att sätta ord på. Det är en fördel att vi är så lika. Att vi känner på samma sätt. Att när det blir svårt så byter vi samtalsämne. Skämtar bort det. Att gräva in sig i tankarna är inte något någon av oss gillar. Samtidigt har jag en ventil här. De ord jag inte kan uttrycka i tal kan jag i alla fall skriva ner. Sambon har aldrig varit så mycket för att skriva ner sina känslor.

Fast en gång så försökte han i alla fall. Under tiden han var i lumpen så skrev han ett anteckningshäfte till mig. Så kanske jag skulle uppmuntra honom till det istället. För det gäller väl här att vara lyhörd. Att kunna lyssna när han vill tala. Och inte behöva fortsätta när det inte känns bra längre.

Men just det här med cancer eller tumör som sjukdom är något som påverkar folk starkt. Mig mer än mycket annat. Påminns en hel del om när min mamma låg på sjukhuset efter att blivit påkörd när hon cyklat över vägen. De flesta blev väldigt oroliga och närmast chockad över mitt lugn. Men jag kände mamma och visste att hon var en kämpare, hon skulle klara det. Visserligen fanns det väl tvivel. Framförallt när jag såg henne ligga medvetslös med slang till respiratorn och ansiktet svullet. Och när jag såg hur pappa bröt ihop. Då blev jag tveksam. Kanske min tilltro var lite i överkant? Men jag fick rätt. En vecka trodde jag medvetslös – inte mer. Och läkarna försökte sätta lite rimligare förväntningar – men jag fick rätt på dagen.

Men när det blir cancer så känns det svårare att tro på kroppens läkekraft. Mamma tappade mjälten (liksom Foppa fick vi ofta reda på) efter olyckan. Inte något hon saknat nämnvärt. Men det finns liksom ingenting man har lust att tappa i hjärnan. Och cancer äter upp kroppen – så hur ska man själv klara sig från det?

Tankar från svarta hålet

Etiketter

hjärntumör, väntan

Någon kommenterade där jag var som svarta hålet och jag inser att det stämmer väldigt bra. Jag vet inte riktigt var jag är. Intet är som väntans tider. Så vad som hänt/händer är alltså att man gjort en magnetröntgen med kontrastvätska. Där hittade man då astrocytom i vänster temporallob. Men tydligen var den inte tillräckligt tydlig så en ny MRT med mer ström/spänning var tvungen att göras. Denna gjordes då igår. Men innan man går vidare så måste man göra en PET. Allt för att ta reda på vad man ska sätta in för eventuella åtgärder. Och under tiden så är det vila som gäller. PET kan det bli nästa vecka – eller om ett par veckor till. Han blir kallad till denna. Och under tiden?

Han mår bra. Tills han tänker efter. Det är svårt att må riktigt bra efter ett sådant besked. Men det är en paus där vi inte vet någonting. Och den här väntan är så jobbig. För jag har ingenting att ta ställning till. Planera inför. Styrka mig till. Och någonstans finns rädslan att de ska anse att man bör avvakta. Och vad händer då? Kommer vi fortsätta leva i ett limbo? Samtidigt så inser jag väl att det är positivt ändå. Det är inte så farligt. Men kommer det då räcka med medicinerna? Eller kommer han riskera anfall igen?

Men när jag sökt på information så hittar jag lite om behandling. Det finns alltså tre olika varianter det kan vara – och det är detta man ska utreda vidare. Men när jag läser om strålning så står det att det inte finnas några bevis på att det verkar höja vare sig livskvaliten eller livslängden. Känns inte förtroendeingivande.

Ett annat alternativ är kirurgi. Och det är väl det som är bäst. Ta bort skiten helt enkelt. Men en operation är inte riskfri heller.

Så där sitter jag nu. Jag gillar inte väntan – men jag oroar mig för alternativen.