Rapportering från hemmafronten

Etiketter

hjärntumör, sjukdom

Sjukskrivning. Det är svårt det där. Vi har trots allt varit rätt förskonad från allt strul kring det kan jag erkänna. Men nu börjar det väl bli något annat. Maken har nu varit sjukskriven i 260 dagar i stort sett. Han försökte jobba lite i våras innan operationen. Gick sådär. Men nu har han börjat i september på 25%. 2 dagar i veckan tar han sig till jobbet. Jobbet i sig går rätt bra, men det är mycket runtomkring. Tåg som inte går på grund av elfel till exempel. Eller bara försenade rent allmänt.

Så nu har man på försäkringskassan börjat höra av sig. Kanske är det bara att byta arbetsuppgifter? En klämkäck människa ringer honom för att diskutera detta med honom en dag. Det finns skillnader på före och efter. Han kan inte tänka klart. Framförallt inte när han är trött. Han skulle laga mat en dag och jag gjorde det enkelt. Köra en lax i ugn och blanda ihop keso och ost som täcke över. Det krävdes tre samtal för att han skulle få ordning på detta.

Och när han då är trött så ska han då prata med försäkringskassan. Gick inte så bra vad jag förstod. Så dagen efter fick han väl ett dokument på 3 sidor som han ska fylla i tillsammans med arbetsgivaren. Där finns frågor om alternativa arbetsuppgifter och sådant för att få tillbaka honom i arbete tidigare.

Jag förstår på något sätt Försäkringskassan. Det är tanken att man ska få tillbaka människor till arbete. Och om det tar för lång tid så kanske det är vettigt med alternativ.  Men samtidigt känns det för jäkla orättvist. Det är 260 dagars sjukskrivning. Varav 107 dagar efter att han fått diagnosen innan någon som helst behandling gjordes. Tänk om han fått operationen direkt, eller i alla fall inom en månad. Tänk hur långt vi skulle ha kommit nu då. Sedan så har det väl skett rätt så snabbt. Juni-juli så var det strålning och nu i september så har han börjat gå tillbaka på försök. Läkaren från onkologen var beredd att sjukskriva honom på heltid längre och varnade för trötthet. Men han vill ju jobba! I juni när vi då pratade innan strålningen så frågade vi lite om det här med försäkringskassan. Man hade ju läst en del som skrämde. Men hon lugnade oss på den punkten. De hade bra dialog med Försäkringskassan, det var inte deras patienter man läste om i tidningen, typ. Så bra tänkte jag.

Så vad göra när nu diskussionen kommer upp? Ja, mannen försökte ringa. Men att hamna på rätt ställe tycktes vara en omöjlighet. När jag ringde hem så var han helt förstörd. Han ringde till någon avdelning som han tyckte verkade rätt, där fick han ett nytt nummer som han ringde då istället. Denna person försod ju inte alls varför han ringt henne. Så han sitter där och har ingen aning om vad han ska göra. Är det onkologen eller neuromottagningen han ska prata med? Och vad säger man? Hur ska vi kommunicera med Försäkringskassan?

Så jag åkte till sjukhuset för att se om jag kunde få tag i någon. Efter att snurrat runt på några av avdelningarna så träffade jag en trevlig tjej som hämtade ansvarig sköterska. Och ganska snart kom denna ansvariga sköterska. När jag har varit på sjukhuset har jag träffat många av sköterskorna på avdelningarna. Jag har varit hur nöjd som helst med alla. Inte denna kvinna. Jag vet att det inte är lätt för dem att veta vart de ska hänvisa folk heller. Jag förstår att det är svårt för alla parter. Men det finns lite olika sätt att bemöta folk. Ibland känns det fånigt när de alltid hälsar och talar om vad de heter. Jag kommer ju ha glömt namnet direkt. Men när jag fick denna som inte ens hälsade så kände jag skillnaden.

Hon skulle i alla fall elektroniskt skriva in att doktorn skulle ringa hem. Har varit med om att doktorn inte ringt när man har fått denna elektroniska kommentar. Den gången handlade det också om sjukintyg som inte förlängts. Kanske inte det mest prioriterade för en läkare. Vi får väl se vad som händer. Än så länge har ingen ringt i alla fall. Och den som ringer kommer då inte vara den han pratat med tidigare utan en helt ny läkare vilket gör det ännu svårare för honom.

Jag vill inte måla fan på väggen än, men nog känns det som det kommer bli en jobbig tid nu. Stress och frustration är inte något som ger bästa förutsättningarna för hjärnan. Det gör det bara svårare att koncentrera sig och kan i förlängningen påverka tiden för rehabilitering. Jag undrar om man från Försäkringskassan är medveten om detta. Egentligen borde den sjuke alltid ha en kontaktperson som de kunde använda i all kontakt med Försäkringskassan. Eller också skulle de kunna få ha en anhörig som diskuterade vid behov. Bara för att de själv ska slippa den extra pressen.

Att vara sjuk och försäkringskassan

Etiketter

Försäkringskassan, sjukdom, tumör

”Har du funderat på något annat arbete?” frågade försäkringskassans handläggare sambon i samband med den första månadens sjukskrivning löpte ut. Eftersom han inte är ”sjuk” sjuk för tillfället utan mest bara ”in his head” så känner han sig inte redo för att gå tillbaka till jobbet rent psykiskt. Det är många som har frågor och funderingar som kommer att komma från omgivningen:

Men vad ska de göra? Ska de ta bort den? Kan den ställa till med något? Vad innebär det konkret? Och det är rätt tröstlöst att svaret på alla frågor är vet inte. Påfrestande för mig – men för honom så blir det jobbigt på ett annat sätt, han mår dåligt bara av att fundera på vad svara – eller att känna efter. Men nu ska vi/han (vet inte om anhörig bör/får vara med) snart träffa en neurokirurg. Och förhoppningsvis så får man några svar då. För han vill jobba, och räknar kallt med att efter fått svar så kan han börja med 25% och sedan 50% ganska snart. Så får man se hur det går både med det – och från det. Problemen han har är just att han har psykiskt svårt att prata om sjukdomen. Och när folk pressar på så blir han deprimerad. Han har ibland svårt att hitta ord så ett samtal kan bli lite surrealistiskt vilket heller inte gör att han känner sig bekväm med interagera med människor. Plus att varje ny sak blir jobbig och leder till stresspåslag: ”Tänk om jag får ett anfall nu?”. Att läkaren i telefon lät förvånad över att han, trots medicinen, inte haft några fler krampanfall bättrade väl inte på det hela…

Jag fick en fråga av en kollega, som haft stroke, om han kunde prata, gå, och äta själv. Satte lite perspektiv. Kunde vara värre helt enkelt. Men han har lägre stresströskel och jag märker att han lättare blir irriterad på barnen och fräser åt dem. Samtidigt är han medveten om det och när han mår bättre så är det mycket pappatid, så jag tror inte att de riktigt har reagerat på det.

Men tillbaka till frågan. Jag har hört mycket om försäkringskassan och hur de hanterar saker och ting. Så jag har väl varit rätt glad att inte behövt vara i deras händer. Men bara den lilla frågan om att byta jobb i den här sitsen känns skrattretande – eftersom han är tillräckligt pigg så kan det väl kanske varit möjligt. Vem vet.

Men – det känns ungefär lika troligt att man skulle anställa en okänd människa med hjärntumör som en kvinna som dyker upp på en intervju höggravid. Kanske är det diskriminerande – men jag tror nog de flesta vill kunna se en anställd som åtminstone kommer vara kvar (överleva?) över de här 6 månaders provanställning.

Och sen – ”byt jobb”. Hur många jobb finns det idag som inte kräver utbildning?

Men sambon svarade som det var. Han behövde få resultatet av läkaren innan han går tillbaka till sitt nuvarande jobb. Sen fick han se vad som händer. Och där lät h*n sig nöja. Men jag undrar hur det känns att ringa ett sånt samtal. Hur känner man sig som handläggare? Ringa till en cancersjuk person och diskutera alternativa karriärsmöjligheter?

Lite allmänt pladder

Etiketter

sjukdom, släktforskning, Spelande

Det har varit några hektiska veckor med många tankar. Jag har försökt samla tankarna med läsa en massa, släktforska, spela på nätet och bara surfa.

Det här med poker insåg jag väl snabbt återigen inte var något för mig. Och att försöka ge sig på det när man inte ens klarar av att räkna ut den allra enklaste matematiken var väl dömt att misslyckas. Det är sambon som har tumör – men det är min hjärna som har fått kortslutning.

Men släktforskningen har varit lättare. Inte för att jag kan veta att jag 100% har rätt i det jag har fått fram – men det är enormt intressant faktiskt. När jag väl börjat kude andra släktforskare som också använder MyHeritage hjälpa mig vidare och det har varit en aha upplevelse som jag kommer skriva lite mer om så småningom. Men tillsvidare nöjer jag mig att ge lite livstecken så smått ifrån mig.

Några undersökningar har gjorts, och nu väntar vi på resultatet. Men det tycks vara en ”mild” tumör trots allt. Inte mycket aktivitet. Vi vet inte än om man tänker göra något eller inte åt den i nuläget. Man pratar om att han ska gå tillbaka till jobbet på 25% snart. Men innan han är redo att möta världen så behöver han lite planer. Lite struktur. Lite information om vad man kan vänta sig. Och samma sak behöver jag känner jag. Så nu är det den 10 som är datumet jag hänger upp mig på. Lite drygt en månad sen livet rasade samman som man räknar att vi ska träffa läkaren för att få domen.

En massa personliga tankar

Etiketter

hjärntumör, sjukdom

Detta blir ett långt inlägg och skriven mycket för mig själv. För att jag själv ska kunna gå tillbaka och försöka se vad som hänt.

I fredags natt fick min sambo ett nytt anfall. Han hade varit trött och slut hela dagen. Han har varit bättre sen sist och har jobbat halvtid. Det har fungerat bra. Han har känt av att det ibland blir jobbigt – en stor samling människor, vissa samtalsämnen kan skapa stress känslan. Nu i helgen så kom då hans mor och hennes sambo på besök. Tanken var att vi skulle hälsa på dem – men då han inte får köra bil så tyckte de att det var lika bra att de kom hit i stället.

Så i torsdags så gjorde sambon ett första test som han remitterats till. Det handlade om sömnundersökning. Han skulle inte sova på hela natten – och sedan sova någon timme på sjukhuset. Eftersom han sen senaste anfallet varit extremt trött så var det väl inte så roligt att tänka sig en vaknatt. Men med en massa avsnitt CSI, Criminal minds m fl så klarade han av det. Sen fick han sova någon timme på eftermiddagen, och så blev det en tidig kväll för oss alla.

Därför var jag inte förvånad över att han inte var så kry på fredagmorgonen. Och för en gångs skull gick väl inte tankarna till magsjuka när han spydde. Det tar lite längre tid att komma in i rätt tidssynk när man är äldre har jag själv noterat. Så han sov på fredagen – väcktes när det var mat – var vaken en stund efteråt – och somnade om.

Så blev det natt, han sov gott och jag läste en stund. En sväng vaknade han till och tittade upp.Han verkade på något sätt piggare då. Men han somnade om igen. Så somnade jag med, och yngsta sonen kom och la sig i vår säng. Jag vet inte om jag var vaken eller om vaknade när sambon reste sig upp. Men han tittade sig vilt omkring, och jag tänkte att det var illamående. Brukar själv se ut ungefär så när jag känner att jag håller på att spy och precis innan jag far ut ur rummet och in på toaletten. Men han svarade inte när jag frågade utan reste sig upp. Han sträckte ut armarna och det kom ett hemskt ljud eller bröl (enligt svärmor som är sjuksköterska så var det ljudet när luften pressas ut från lungorna) sedan ramlade han bak i sängen och krampade totalt.

Så, sonen och jag fick panik och jag skrek rakt ut efter svärmor. Hon tog hand om sambon och kunde diagnostisera krampen lite mer (sträck kramp, normal puls). Jag ringde 112, men när de väl svarade så kastade jag över telefonen till svärmors pojkvän (som ex brandman så är han lite duktigare och kan hantera sådana situationer lite bättre). Själv letade jag kläder till svärmor – och misslyckade att hitta ens hennes glasögon i fönstret.

Väl tillbaka upp i sovrummet så la jag mig bredvid. Jag kände mig totalt hjälplös och rädd. Samtidigt som jag hade 3-åringen att inte skrämma upp mer. Så jag var tvungen att ha lite kontroll över mig själv. Men en sväng så vände han huvudet mot mig – och jag kände inte igen honom. Det var som en helt annan människa. Det högg till i hjärtat på mig och tårarna rann än mer. Han vände sig åt andra sidan och sonen klättrade över och tittade dit. Hans ord högg till än mer. ”Visst är det min pappa?” Det var en fråga, och jag insåg att det var fler än jag som reagerat över olikheten. Och nästa fråga var än värre: ”Den är inte död?”. Pronomen har aldrig varit sonen starka sida. Oftast säger han ”hon” till killar och ”han” till tjejer. Däremot har jag aldrig tidigare hört honom använda ordet ”den”.

Krampen verkade ge med sig rätt snabbt, men då somnade han och var totalt okontaktbar. Så för mig var det samma sak, men nu hade han lagt sig mer i framstupa läge. Men trots att ögonen var öppna så var de oseende. Det var inte förrän ambulansmännen kom in i rummet han vaknade till. Och då tittade han förvirrat på dem, och la sig sedan på sin kudde och drog upp täcket. Jag märkte att sonen lugnade sig efter detta. För nu kände han igen sin pappa. Att det var ett konstigt beteende av pappa att inte reagera på främmande människor i hans sovrum var inget han reflekterade över.

Det tog en stund att övertyga honom att han måste gå ner för att åka med i ambulansen. Och han kändes lika med som äldste sonen när man väcker honom på natten för att han ska kissa. Han blir så förvirrad över varför han ska in. Varför ska man öppna locket? Och blicken var på något sätt förebrående. Varför bråkar du med mig? Även i sambons fall så var det besök på toaletten. Och varför han inte fick stänga dörren.

Jag fick vara med i ambulansen. Och till och med då så kände jag ett sting av besvikelse över att inte få sitta i ambulansen – utan få sitta fram. Och sen så var vi framme. Efter att ha varit inne på undersökning på akuten så skickades han upp till neurologen. Och man bestämde att de skulle skynda på nästa prov som var beställt. Magnetröntgen.

Så igår så gjorde de detta. Och vi har fått resultatet. Hjärntumör. Och där någonstans är jag fortfarande. Den upptäcktes tidigt, och det är god prognos. Nu är det upp till specialister att diskutera. De ska i morgon få resultatet av sömntestet med för att ha det med i ekvationen. För att få bättre bild.

Det finns mycket frågor nu. Många tankar. En hel del rädsla. viss förvåning med. För jag har överhuvudtaget inte övervägt hjärntumör. Borde jag inte ha tänkt på det? Jag som är orolig för allt, hur kom det sig att jag missade denna möjlighet?

Och kvällen blev än värre…

Etiketter

sjukdom

Åkte hem från jobbet idag och försökte nå sambon då han ringt när jag var upptagen och jag lovat ringa tillbaka. Ringde på 3 x jobbmobil – 2 x privat mobil – hemtelefon inget svar. Funderade om han gått ut, och var lite förvånad över att han inte haft telefonerna med sig. Kom hem och han mötte mig i trappan och såg allmänt nyvaken ut. Frågade om han sovit men fick inget riktigt svar, mer än nej, vad då? Förklarade att jag ringt, så han gick och letade telefonen i jackfickan. Då kom storebror ner, gråtande. Han sa att pappa hade betett sig underligt. Jag bad honom förklara hur, sambon såg lika frågande ut som mig. Jo, han hade pratat väldigt lågt, sen vinglade han och ramlade ner på golvet och inte svarat när sonen pratat med honom. Sambon såg lika frågande ut fortfarande och gick upp. Sonen berättade då att pappa hade gjort saker som vuxna inte brukar göra. Dreglat. Sen hade han låtit som han snarkat.

Så vi åkte in på sjukhuset där jag lämnat min förvirrade sambo. Han hade väl klarnat till så pass att han insett att han inte hade några minnesbilder från kvällen. Han hade då hämtat lillen på dagis – inga minnen – storebror på skolan – parkerat bilen (ej låst den) och sedan kommit hem och fallit ihop. Tydligen hade han vaknat en stund innan jag kom hem – men tydligen inte varit talbar.

Tack och lov så verkar sjukvården fungera när det är akut. Vi fick snabbt hjälp och komma in så det kändes tryggt. Nu gäller det bara att se vad det är. Med tanke på allt jobbande och stressande de senaste helgerna så är jag väl inte helt förvånad över den första hypotesen som man tog fram. Stressrelaterat. Sen får man väl se vad det blir av det.

Influensa på väg

Etiketter

inluensa, sjukdom, vaccin

Konstigt nog tycker jag att jag läser ”i år värre än någonsin”. Varje år. Efter att ha fått 3-4 förkylningar nu under hösten/vintern så är det väl bara att säga ”Bring it on”. 

En enda gång har vi testat vaccinet. Det var sambon som gjorde det. Jag är spruträdd. Det året åkte han på sin första och enda influensa (det var 6 år sen nu). Dessutom lyckades han smitta mig. Det blir ingen vaccinering för mig i år heller alltså.

Läser att jag inte tillhör riskgruppen. Inte heller mina barn. Så vi får väl vänta in den och hoppas att den flyger förbi utan att träffa oss överhuvudtaget.